更新:2022-01-19 08:23
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一個(gè)溫暖的虛擬社區(qū)、精神家園,愛(ài)心苗圃app匯集了眾多的病友,大家一起互相關(guān)心,互相幫助,用愛(ài)心接力,傳遞真情。
毗鄰北京通州區(qū)的燕郊鎮(zhèn),因一家國(guó)內(nèi)知名的血液病醫(yī)院——河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院,而在周邊形成一個(gè)由血液。ㄖ饕前籽。┗颊吆图覍俳M成的、總?cè)丝诮f(wàn)、全國(guó)乃至世界知名的“小白村”。
“小白村”的患者和家屬來(lái)自全國(guó)各地,是全國(guó)血液病患者中病情最危重復(fù)雜的;他們平均要在這里住上1~2年,背井離鄉(xiāng),遠(yuǎn)離原有的社會(huì)關(guān)系;他們時(shí)刻面臨生死、面臨治療費(fèi)的緊缺……
為了更好地服務(wù)于這個(gè)特殊的困難群體,作為一個(gè)資深血液病救助志愿者團(tuán)隊(duì)的“愛(ài)心苗圃”,于2017年3月在河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院所在的河北省三河市注冊(cè)登記為“民辦非企業(yè)單位”,業(yè)務(wù)范圍為:“關(guān)注本市血液病及其他重癥患者及其家庭,婦女、兒童患者及其家庭的身心健康;以募捐、義賣、義拍等形式籌集善款和物資,開(kāi)展多種形式的信息咨詢服務(wù),在經(jīng)濟(jì)和心理上對(duì)該群體予以幫扶”。
4年多來(lái)我們?cè)诟鞴鏅C(jī)構(gòu)、愛(ài)心人士和病友們的支持下,在“小白村”進(jìn)行了一些試驗(yàn)性探索,取得了一些經(jīng)驗(yàn),也獲得了很多的贊譽(yù)和鼓勵(lì)。
1)鑒于血液病的高發(fā)人群是兒童和青少年,且治療周期漫長(zhǎng),我們開(kāi)設(shè)了“口罩寶寶活動(dòng)中心”,為因病失學(xué)的康復(fù)期患兒提供各年級(jí)文化課補(bǔ)習(xí)、美術(shù)手工等文化娛樂(lè)課、觀影活動(dòng)、滑板聯(lián)誼活動(dòng)、繪畫比賽、生日會(huì)等。
2)鑒于血液病患者治療和護(hù)理的特殊性,我們?yōu)樾禄颊吆图覍偬峁└黝惻嘤?xùn)課程,包括籌款技巧、護(hù)理技巧、烘焙技能、攝影、寫作、編織等。
3)鑒于血液病患者和家屬都承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、精神、身體的壓力,我們開(kāi)設(shè)了心理疏導(dǎo)室,將幫扶與互助相結(jié)合,讓每一個(gè)病友都能順利戰(zhàn)勝病魔,平安度過(guò)這一人生最艱難的階段。
1、軟件上建立了專屬的籌款模式,來(lái)幫助所有患病用戶的家屬來(lái)進(jìn)行各種籌款技巧;
2、提供了各種社區(qū)信息模式的構(gòu)建和發(fā)布,讓所有的用戶患者都可以自由發(fā)聲;
3、讓其他人看到自己的樂(lè)觀精神,鼓舞大家一起生活。
白血病患兒在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中處于無(wú)學(xué)可上的狀態(tài),導(dǎo)致他們與正常的學(xué)習(xí)進(jìn)程脫節(jié),甚至出現(xiàn)人際交流等心理和社會(huì)化問(wèn)題。
盡快回到校園,對(duì)患兒們來(lái)說(shuō)似乎已成為一種奢望。于是在“小白村”,由民間發(fā)起的“愛(ài)心苗圃”、“新陽(yáng)光病房學(xué)!钡劝籽』純好赓M(fèi)愛(ài)心課堂應(yīng)運(yùn)而生。
“愛(ài)心苗圃”,語(yǔ)文課上,志愿者老師在教古詩(shī)。這位志愿者曾是一名教師,也是“小白村”一名白血病孩子的家長(zhǎng)!皭(ài)心苗圃”除了為白血病患兒開(kāi)設(shè)教學(xué)課堂,還為患兒家長(zhǎng)們開(kāi)設(shè)每周一次的“烘焙課堂”。
語(yǔ)文課上,學(xué)生認(rèn)真聽(tīng)老師講解古詩(shī),她的手背上滿是針孔。
“新陽(yáng)光病房學(xué)!崩L畫課上,孩子踴躍舉手。該學(xué)校在全國(guó)15個(gè)省市有37間病房學(xué)校教室,項(xiàng)目總計(jì)為3800多名患兒提供服務(wù)超過(guò)85000人次。
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